{"metadata":[{"label":{"en":["Access rights"],"pl":["Prawa dostępu"]},"value":{"en":["The use of this material is allowed only with accordance of applicable rules of fair use or other exceptions provided by law, and any broader use requires the permission of the authorized entity"],"pl":["Korzystanie z tego materiału jest możliwe zgodnie z właściwymi przepisami o dozwolonym użytku lub innych wyjątkach przewidzianych w przepisach prawa, a korzystanie w szerszym zakresie wymaga uzyskania zgody uprawnionego"]}},{"label":{"en":["License"],"pl":["Licencja"]},"value":{"en":["Making materials available on the basis of the agreement with the owner of the property copyrights"],"pl":["Udostępnianie na podstawie umowy z właścicielem majątkowych praw autorskich"]}},{"label":{"en":["Autor opisu"],"pl":["Autor opisu"]},"value":{"en":["WR U/PAdjm"],"pl":["WR U/PAdjm"],"universal":["WR U/PAdjm"]}},{"label":{"en":["Abstract Language "],"pl":["Język streszczenia"]},"value":{"en":["pol","eng"],"pl":["pol","eng"],"universal":["pol","eng"]}},{"label":{"en":["Detailed Type"],"pl":["Szczegółowy typ zasobu"]},"value":{"en":["chapter"],"pl":["rozdział"]}},{"label":{"en":["PLMET"],"pl":["PLMET"]},"value":{"en":["https://docs.psnc.pl/spaces/FBCMETGUIDE/overview"],"pl":["https://docs.psnc.pl/spaces/FBCMETGUIDE/overview"],"universal":["https://docs.psnc.pl/spaces/FBCMETGUIDE/overview"]}},{"label":{"en":["Place of publishing"],"pl":["Miejsce wydania"]},"value":{"en":["Wrocław"],"pl":["Wrocław"],"universal":["Wrocław"]}},{"label":{"en":["Identifier"],"pl":["Identyfikator"]},"value":{}},{"label":{"en":["Language"],"pl":["Język"]},"value":{"en":["pol"],"pl":["pol"],"universal":["pol"]}},{"label":{"en":["Relation"],"pl":["Powiązanie"]},"value":{"pl":["Prace Naukowe Wydziału Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego","e-Monografie ; nr 153"]}},{"label":{"en":["Rights holder"],"pl":["Właściciel praw"]},"value":{"en":["Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego"],"pl":["Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego"],"universal":["Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego"]}},{"label":{"en":["Creator"],"pl":["Twórca"]},"value":{"pl":["Skweres-Kuchta, Małgorzata"]}},{"label":{"en":["Subject and Keywords"],"pl":["Temat i słowa kluczowe"]},"value":{"en":["rare diseases","management of health care and security system","socio-economic condition of the family"],"pl":["choroby rzadkie","zarządzanie systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego","kondycja społeczno-ekonomiczna rodziny"]}},{"label":{"en":["Publisher"],"pl":["Wydawca"]},"value":{"en":["E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego"],"pl":["E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego"],"universal":["E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego"]}},{"label":{"en":["Contributor"],"pl":["Współtwórca"]},"value":{"pl":["Nowak, Wioletta","Szalonka, Katarzyna","Waniowski, Paweł","Niemczyk, Agata"]}},{"label":{"en":["Resource Type"],"pl":["Typ zasobu"]},"value":{"en":["text"],"pl":["tekst"]}},{"label":{"en":["Resource Type"],"pl":["Typ zasobu źródłowego"]},"value":{"pl":["Książka"]}},{"label":{"en":["Date copyrighted"],"pl":["Data zastrzeżenia praw autorskich"]},"value":{"en":["2023"],"pl":["2023"],"universal":["2023"]}},{"label":{"en":["Related Identifier"],"pl":["Powiązany identyfikator"]},"value":{"en":["ISBN: 978-83-66066-84-7"],"pl":["ISBN: 978-83-66066-84-7"],"universal":["ISBN: 978-83-66066-84-7"]}},{"label":{"en":["Related Identifier Type"],"pl":["Typ identyfikatora"]},"value":{"en":["ISBN"],"pl":["ISBN"],"universal":["ISBN"]}},{"label":{"en":["First Page"],"pl":["Pierwsza strona"]},"value":{"en":["299"],"pl":["299"],"universal":["299"]}},{"label":{"en":["LastPage"],"pl":["Ostatnia strona"]},"value":{"en":["310"],"pl":["310"],"universal":["310"]}},{"label":{"en":["Title"],"pl":["Tytuł"]},"value":{"pl":["Choroby rzadkie wśród dzieci \u2013 zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta"]}},{"label":{"en":["Is part of"],"pl":["Jest częścią"]},"value":{"en":["http://www.bibliotekacyfrowa.pl/publication/107876"],"pl":["http://www.bibliotekacyfrowa.pl/publication/107876"],"universal":["http://www.bibliotekacyfrowa.pl/publication/107876"]}},{"label":{"en":["Resource Title"],"pl":["Tytuł źródłowy"]},"value":{"pl":["Zdrowie i style życia : wyzwania ekonomiczne i społeczne"]}},{"label":{"en":["Date issued"],"pl":["Data wydania"]},"value":{"en":["2019"],"pl":["2019"],"universal":["2019"]}},{"label":{"en":["Role"],"pl":["Rola"]},"value":{"pl":["Nowak, Wioletta : Redaktor","Szalonka, Katarzyna : Redaktor","Waniowski, Paweł : Recenzent","Niemczyk, Agata : Recenzent"]}},{"label":{"en":["Alternative title"],"pl":["Tytuł odmienny"]},"value":{"en":["Children's rare diseases \u2013 system management from the perspective of the patient's family"]}},{"label":{"en":["Abstract"],"pl":["Abstrakt"]},"value":{"en":["The author of the article discusses the problem of managing the system of care for a patient with a rare disease in Poland. Systemic solutions in this matter (or lack thereof) determine the socio-economic condition of a family affected by orphanage disease, most often a child. It is not only health care solutions that are at issue here, although they are a priority. A rare disease affects a number of order areas of the patients' life - his or her education, development opportunities, participation in social life. It also has an impact on the life of his family, which in the economic context is starting to generate much more costs, while at the same time increasing restrictions in the sphere of professional activity. The aim of the study is to identify the main needs of patients'; environments in selected aspects of life with rare disease, the satisfaction of which would improve the patient's quality of life and socio-economic condition of his family because the family \"suffers\" with the disease. The article will use mixed research methods from the group of methods of theoretical research with elements of empirical research (secondary research). Conclusions from the research will be divided into several areas, each of which is important for the condition of a family living in the shadow of a rare disease"],"pl":["Autorka artykułu porusza problem zarządzania systemem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką w Polsce. Rozwiązania systemowe w tej materii (lub ich brak) determinują społeczno-ekonomiczną kondycję rodziny, którą dotyka choroba sieroca, najczęściej dziecka. Mowa tu nie tylko o rozwiązaniach w zakresie służby zdrowia, choć te są priorytetowe. Choroba rzadka rzutuje na szereg innych obszarów życia chorego \u2013 jego edukację, możliwości rozwoju, udział w życiu społecznym. Rzutuje też na życie jego rodziny, które w kontekście ekonomicznym zaczyna generować zdecydowanie więcej kosztów, przy jednocześnie rosnących ograniczeniach w sferze aktywności zawodowej. Celem pracy jest zatem zidentyfikowanie głównych potrzeb środowisk pacjenckich w wybranych aspektach życia z chorobą rzadką, których zaspokojenie poprawiłoby jakość życia pacjenta oraz kondycję społeczno-ekonomiczną jego rodziny, ta bowiem \u201echoruje\u201d wraz z nim. W artykule wykorzystane zostaną mieszane metody badawcze z grupy metod badania teoretycznego z elementami badania empirycznego (badania wtórne). Wnioski z badań podzielone zostaną na kilka płaszczyzn, z których każda jest istotna dla kondycji rodziny żyjącej w cieniu choroby rzadkiej"]}}],"id":"https://repozytorium.uni.wroc.pl/manifest","label":{"pl":["Choroby rzadkie wśród dzieci \u2013 zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta"]},"type":"Manifest","@context":"http://iiif.io/api/presentation/3/context.json","items":[{"width":1600,"id":"https://repozytorium.uni.wroc.pl/canvas/page1","label":{"@none":["PDF/03_07_M_Skweres-Kuchta_Choroby_rzadkie_wsrod_dzieci_zarzadzanie_sysytemem.pdf"]},"type":"Canvas","items":[{"id":"https://repozytorium.uni.wroc.pl/annotation/page1","type":"AnnotationPage","items":[{"motivation":"painting","id":"https://repozytorium.uni.wroc.pl/annotation/page1/1","type":"Annotation","body":{"format":"application/pdf","id":"https://repozytorium.uni.wroc.pl/Content/99750/PDF/03_07_M_Skweres-Kuchta_Choroby_rzadkie_wsrod_dzieci_zarzadzanie_sysytemem.pdf","label":{"@none":["PDF/03_07_M_Skweres-Kuchta_Choroby_rzadkie_wsrod_dzieci_zarzadzanie_sysytemem.pdf"]},"type":"Text"},"target":"https://repozytorium.uni.wroc.pl/annotation/page1"}]}],"height":1200}]}