Object's details: Dostęp do danych o stanie zdrowia do celów badań naukowych : uwagi na tle art. 40 Aktu o usługach cyfrowych

Description

• PLMET:
  
  http://confluence.man.poznan.pl/community/display/FBCMETGUIDE
• Title:
  
  
  Access to health data for scientific research. Remarks in the light of Article 40 DSA
   ;
  
  
  Dostęp do danych o stanie zdrowia do celów badań naukowych : uwagi na tle art. 40 Aktu o usługach cyfrowych
• Group publication title:
  
  
  Prawo Mediów Elektronicznych. 2024, 1
• Creator:
  
  
  Greser, Jarosław
  
• Subject and Keywords:
  
  
  health data
   ;
  open science
   ;
  VLOP
   ;
  VLOSE
   ;
  Digital Service Act
   ;
  access to data
   ;
  
  
  dane o stanie zdrowia
   ;
  dostęp do danych
   ;
  VLOP
   ;
  VLOSE
   ;
  Akt o usługach cyfrowych
   ;
  otwarta nauka
• Description:
  
  
  Inny tyt. : Kwartalnik Naukowy Prawo Mediów Elektronicznych
• Abstract:
  
  
  The primary objective of the Digital Services Act is to enhance the transparency of the operations of VLOPs and VLOSEs. This is achieved by ensuring the possibility of effective control by public entities and by preventing negative phenomena covered by systemic risks through research by independent researchers. However, the data that VLOPs and VLOSEs collect as part of their services can also be used for research for public good. This is particularly relevant in the case of information on the health status of their users. This data can be important in the development of new health products and services and for the planning of public policies in this area. This article explores whether the access to data provided for in Article 40 of the Digital Services Act allows for research in health-related areas. The article is divided into four parts. The first part examines the concept of health data, and the second considers whether medical data falls within the purposes of allowing data sharing. The third part of the article analyses the conditions that limit the release of data for research purposes. The final part of the article contains conclusions andpoints out that the Digital Services Act allows health information to be made available for scientific research in this area, but that this is very limited by the conditions ntained in the act. However, the interpretation of these conditions can vary, and it largely determines how much and what data researchers can receive in practice. Consequently, the role of the Digital Services Coordinators is of great importance in shaping the practice of fulfilling data access requests.
   ;
  
  
  Głównym celem umożliwienia dostępu do danych w oparciu o Akt o usługach cyfrowych jest zwiększenie transparentności działania VLOP i VLOSE, w szczególności poprzez zapewnienie możliwości skutecznej kontroli przez podmioty publiczne oraz zapobieganie negatywnym zjawiskom objętym ryzykami systemowymi poprzez prowadzenie badań przez niezależnych badaczy. Jednocześnie dane, które zbierają VLOP i VLOSE w ramach świadczonych przez siebie usług, bardzo często obejmują informacje o stanie zdrowia swoich użytkowników. Dane te mogą mieć istotne znaczenie w tworzeniu nowych produktów i usług zdrowotnych oraz dla planowania polityk publicznych w tym obszarze. Celem artykułu jest udzielenie odpowiedzi na pytanie, czy dostęp do danych przewidziany w art. 40 Aktu o usługach cyfrowych pozwala na prowadzenie badań w obszarach dotyczących zdrowia. Artykuł podzielony jest na cztery części. W pierwszej przeanalizowano pojęcie danych dotyczących zdrowia, w drugiej zaś rozważano, czy dane medyczne wchodzą w zakres celów umożliwiających udostępnianie danych w oparciu o art. 40 Aktu o usługach cyfrowych. W trzeciej części analizie poddano warunki ograniczające udostepnienie danych do celów badań naukowych. Ostatnia część zawiera wnioski, zgodnie z którymi Akt o usługach cyfrowych pozwala na udostępnianie informacji o stanie zdrowia na potrzeby badań naukowych w tym obszarze, ale jest to bardzo ograniczone przez warunki zawarte w tym akcie. Jednocześnie interpretacja tych warunków może być różnorodna, a od niej w dużej mierze zależy, ile i jakie dane mogą otrzymać naukowcy. Stąd istotną rolę odgrywać będą Koordynatorzy ds. usług cyfrowych, którzy ukształtują praktykę w zakresie realizowania wniosków o dostęp do danych.
• Place of publishing:
  
  
  Wrocław
• Publisher:
  
  
  E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego
• Contributor:
  
  
  Gołaczyński, Jacek
  :
  Redaktor,
   ;
  Nekrosius, Vytautas
  :
  Recenzent,
   ;
  Adamski, Andrzej
  :
  Recenzent,
   ;
  Balogh, Zsolt
  :
  Recenzent,
   ;
  Cieślak, Sławomir
  :
  Recenzent,
   ;
  Flaga-Gieruszyńska, Kinga
  :
  Recenzent,
   ;
  Górecki, Jacek
  :
  Recenzent,
   ;
  Kilian, Wolfgang
  :
  Recenzent,
   ;
  Markiewicz, Ryszard
  :
  Recenzent,
   ;
  Świerczyński, Marek
  :
  Recenzent,
   ;
  Warner, Richard
  :
  Recenzent,
   ;
  Zgryzek, Kazimierz
  :
  Recenzent,
• Date issued:
  
  2024
• Resource Type:
  
  
  text
   ;
  
  
  tekst
• Detailed Type:
  
  
  article
   ;
  
  
  artykuł
• Identifier:
  
  oai:repozytorium.uni.wroc.pl:140966  ; https://doi.org/10.34616/150561  ;
  ISSN 2082-100X
• Language:
  
  eng
• WUL Catalog:
  
  
  https://katalog.bu.uni.wroc.pl/lib/item?id=chamo:367449
• Has version:
  
  
  https://pme.uni.wroc.pl/
• Access rights:
  
  
  The use of this material is allowed only with accordance of applicable rules of fair use or other exceptions provided by law, and any broader use requires the permission of the authorized entity
   ;
  
  
  Korzystanie z tego materiału jest możliwe zgodnie z właściwymi przepisami o dozwolonym użytku lub innych wyjątkach przewidzianych w przepisach prawa, a korzystanie w szerszym zakresie wymaga uzyskania zgody uprawnionego
• License:
  
  
  Making materials available on the basis of the agreement with the owner of the property copyrights
   ;
  
  
  Udostępnianie na podstawie umowy z właścicielem majątkowych praw autorskich
• Rights holder:
  
  Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego 2024
• Autor opisu:
  
  WR U/PAdal

Object is located in the collections:

Additional information

• Creation date: 2024-05-15
• Last modification date: 2024-05-15
• Content object's number of views: 67
• You could also download the object's description in these formats:
  RDF
   ;
  OAI-PMH
• Download IIIF manifest:
  https://repozytorium.uni.wroc.pl/iiif-manifest/manifest/140966/PDF.json