Obiekt

Tytuł: Choroby rzadkie wśród dzieci – zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta

PLMET:

kliknij tutaj, żeby przejść

Tytuł odmienny:

Children's rare diseases – system management from the perspective of the patient's family

Autor:

Skweres-Kuchta, Małgorzata

ORCID:

0000-0002-0540-5416

Abstrakt:

Autorka artykułu porusza problem zarządzania systemem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką w Polsce. Rozwiązania systemowe w tej materii (lub ich brak) determinują społeczno-ekonomiczną kondycję rodziny, którą dotyka choroba sieroca, najczęściej dziecka. Mowa tu nie tylko o rozwiązaniach w zakresie służby zdrowia, choć te są priorytetowe. Choroba rzadka rzutuje na szereg innych obszarów życia chorego – jego edukację, możliwości rozwoju, udział w życiu społecznym. Rzutuje też na życie jego rodziny, które w kontekście ekonomicznym zaczyna generować zdecydowanie więcej kosztów, przy jednocześnie rosnących ograniczeniach w sferze aktywności zawodowej. Celem pracy jest zatem zidentyfikowanie głównych potrzeb środowisk pacjenckich w wybranych aspektach życia z chorobą rzadką, których zaspokojenie poprawiłoby jakość życia pacjenta oraz kondycję społeczno-ekonomiczną jego rodziny, ta bowiem „choruje” wraz z nim. W artykule wykorzystane zostaną mieszane metody badawcze z grupy metod badania teoretycznego z elementami badania empirycznego (badania wtórne). Wnioski z badań podzielone zostaną na kilka płaszczyzn, z których każda jest istotna dla kondycji rodziny żyjącej w cieniu choroby rzadkiej

Miejsce wydania:

Wrocław

Wydawca:

E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego

Współtwórca:

Nowak, Wioletta. Red. ; Szalonka, Katarzyna. Red. ; Waniowski, Paweł. Rec. ; Niemczyk, Agata. Rec.

Data wydania:

2019

Typ zasobu:

e-książka

Identyfikator:

oai:repozytorium.uni.wroc.pl:99750 ; ISBN 978-83-66066-83-0 (druk) ; ISBN 978-83-66066-84-7 (online)

DOI:

10.34616/23.19.125

Język:

pol

Powiązanie:

(Prace Naukowe Wydziału Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego) ; (E-Monografie ; nr 153)

Katalog BUWr:

kliknij tutaj, żeby przejść

Prawa dostępu:

Regulamin korzystania z Biblioteki Cyfrowej Uniwersytetu Wrocławskiego

Licencja:

kliknij tutaj, żeby przejść

Właściciel praw:

© Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego

Jest częścią:

Zdrowie i style życia

Autor opisu:

WR U/PAdjm

Kolekcje, do których przypisany jest obiekt:

Data ostatniej modyfikacji:

2020-11-04

Data dodania obiektu:

2019-12-04

Liczba wyświetleń treści obiektu:

98

Liczba wyświetleń treści obiektu w formacie PDF

119

Wszystkie dostępne wersje tego obiektu:

https://repozytorium.uni.wroc.pl/publication/107977

Wyświetl opis w formacie RDF:

RDF

Wyświetl opis w formacie OAI-PMH:

OAI-PMH (DC)

OAI-PMH (METS)

Obiekty

Podobne

Ta strona wykorzystuje pliki 'cookies'. Więcej informacji