Object structure

PLMET:

click here to follow the link

Title:

Choroby rzadkie wśród dzieci – zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta

Alternative title:

Children's rare diseases – system management from the perspective of the patient's family

Creator:

Skweres-Kuchta, Małgorzata

ORCID:

0000-0002-0540-5416

Subject and Keywords:

choroby rzadkie ; zarządzanie systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego ; kondycja społeczno-ekonomiczna rodziny

Abstract:

Autorka artykułu porusza problem zarządzania systemem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką w Polsce. Rozwiązania systemowe w tej materii (lub ich brak) determinują społeczno-ekonomiczną kondycję rodziny, którą dotyka choroba sieroca, najczęściej dziecka. Mowa tu nie tylko o rozwiązaniach w zakresie służby zdrowia, choć te są priorytetowe. Choroba rzadka rzutuje na szereg innych obszarów życia chorego – jego edukację, możliwości rozwoju, udział w życiu społecznym. Rzutuje też na życie jego rodziny, które w kontekście ekonomicznym zaczyna generować zdecydowanie więcej kosztów, przy jednocześnie rosnących ograniczeniach w sferze aktywności zawodowej. Celem pracy jest zatem zidentyfikowanie głównych potrzeb środowisk pacjenckich w wybranych aspektach życia z chorobą rzadką, których zaspokojenie poprawiłoby jakość życia pacjenta oraz kondycję społeczno-ekonomiczną jego rodziny, ta bowiem „choruje” wraz z nim. W artykule wykorzystane zostaną mieszane metody badawcze z grupy metod badania teoretycznego z elementami badania empirycznego (badania wtórne). Wnioski z badań podzielone zostaną na kilka płaszczyzn, z których każda jest istotna dla kondycji rodziny żyjącej w cieniu choroby rzadkiej

Place of publishing:

Wrocław

Publisher:

E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego

Contributor:

Nowak, Wioletta. Red. ; Szalonka, Katarzyna. Red. ; Waniowski, Paweł. Rec. ; Niemczyk, Agata. Rec.

Date issued:

2019

Resource Type:

e-książka

Identifier:

ISBN 978-83-66066-83-0 (druk) ; ISBN 978-83-66066-84-7 (online)

DOI:

10.34616/23.19.125

Language:

pol

Relation:

(Prace Naukowe Wydziału Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego) ; (E-Monografie ; nr 153)

WUL Catalog:

click here to follow the link

Is part of:

Zdrowie i style ┼╝ycia

Access rights:

Regulamin korzystania z Biblioteki Cyfrowej Uniwersytetu Wrocławskiego

License:

click here to follow the link

Rights holder:

© Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego

Autor opisu:

WR U/PAdjm